Ziektegeschiedenis

De laatste twee maanden van 2017 kon Mireille haar huis al nauwelijks meer uit. In januari 2018 ging uiteindelijk letterlijk het lampje uit. Ze kon niet meer tegen licht, geluid, aanraking en geuren. Ze was nauwelijks in staat om te lopen, laat staan voor zichzelf te zorgen. Er brak een vreselijk zware tijd aan. Mireille lag in het donker en kon helemaal niets meer. Met hulp van vrienden en hulpverleners kon Mireille op een bepaald moment gelukkig weer kleine stukjes lopen in huis, maar verder lag ze de hele dag in haar bed. Iedere extra prikkeling was te veel en maakte haar weken en soms zelfs maanden zieker dan daarvoor. Twee jaar lang kon zij niet veel anders dan liggen in een veelal donkere kamer.

Eind 2019 werd ze door iemand die de klachten van Mireille herkende gewezen op de aandoening Cranio Cervical Instability (CCI). Uiteindelijk heeft dit ertoe geleid dat Mireille MRI-scans in Londen heeft laten maken. De uitkomst van deze scans waren inderdaad CCI en AAI. Deze overbeweeglijkheid hoog in de nek veroorzaakt een scala aan ernstige ziekteverschijnselen zoals die van Mireille. (zie medische termen)

In 2020 werd het bovenste deel van haar nek vastgezet in het LUMC in Leiden. Na een hoopvolle start ging ze ineens weer snel achteruit. Na een CT-scan eind 2021 vernam zij het nieuws dat de operatie helaas mislukt was.  

In Leiden kan men, mede door de complicaties, niets extra’s voor haar doen. Daar kunnen we niet bij gaan stilstaan. Dat was de reden om te onderzoeken waar nog wel mogelijkheden zijn. Die zijn er niet in Nederland maar wel in Barcelona.

Het team in Barcelona heeft zeer veel ervaring met de problematiek waar Mireille mee kampt en zij weten hun aanpak ook individueel af te stemmen op patiënten met bindweefselproblemen. Zij kunnen Mireille verder helpen, mede door de vele daar aanwezige onderzoeksmogelijkheden welke het LUMC niet kan bieden.

Deze artsen zijn heel hoopvol en overtuigd dat zij een positieve verandering in het leven van Mireille kunnen brengen. Voorafgaand aan de operatie zullen nog enkele aanvullende onderzoeken moeten plaatsvinden, dit o.a. vanwege de problemen in de lage rug die zijn ontstaan na de operatie in Leiden.

Ook zal verder vastgesteld moeten worden of er in het onderste deel van de nek van Mireille ook instabiliteit is. Indien dat het geval is zal ook dat deel moeten worden vastgezet. Het is vanzelfsprekend dat de artsen ook daar geen 100% garanties geven, maar de behaalde resultaten daar zijn veel belovend. Dit wordt overigens ook erkend door de neurochirurg van het LUMC in Leiden. 

Mireille is al die jaren sterk geweest, ze heeft altijd doorzettingsvermogen, levenslust en kracht getoond, ze heeft nooit het bijltje erbij neergegooid en altijd gevochten voor een beter leven. Maar het is meer dan genoeg geweest.

Deze operatie gaat Mireille haar leven teruggeven. Help haar alstublieft! Zodat zij naar Barcelona kan. Het is haar enige uitweg.

Haar toekomst moet van de pauzeknop! Help jij Mireille?