Veelgestelde vragen
Wat doet Stichting Make a difference for Mireille met het binnengekomen geld?
Het geld wordt besteed aan alle medische behandelingen die in Barcelona worden verricht evenals aan de noodzakelijke nazorg in Nederland. De kostenraming die we vanuit Barcelona ontvingen, bedraagt €95.000,-. Het gaat om de kosten van onderzoek, ziekenhuisopname (waaronder twee dagen IC), scans, verzekeringen, de reis en het verblijf van één maand en de de nazorg als Mireille eenmaal weer terug is in Nederland.
Donaties komen binnen op het rekeningnummer van de stichting waardoor inzichtelijk is hoeveel geld is binnengekomen.
Moet Stichting Make a difference for Mireille schenkbelasting betalen?
Aan een stichting die crowdfunding doet voor noodzakelijke medische hulp, verleent de belastingdienst kwijtschelding van schenkbelasting.
Wat gebeurt er in Nederland voor patiënten zoals Mireille?
Het repareren van loszittende wervels van patiënten met bindweefselproblemen gebeurt in Nederland nog weinig. Het LUMC in Leiden heeft aangekondigd een studie op te zetten naar de effectiviteit van de behandeling van deze patiëntengroep. De aanloop naar deze studie duurt erg lang. Vanaf eind 2019 tot op heden is er nog geen voortgang te merken. De Leidse neurochirurg ziet voor de manier van werken in Barcelona te weinig wetenschappelijke onderbouwing ook al beschouwt hij de resultaten die er worden behaald als veelbelovend.
Behalve Mireille zijn er in het LUMC nog enkele andere patiënten geopereerd (vooruitlopend op de aangekondigde studie). In Barcelona en de VS worden er jaarlijks tientallen patiënten geopereerd met deze aandoening.
Overigens zijn er naast de neurochirurgen in Barcelona ook een aantal specialisten in de VS, die zeer hoopvolle resultaten hebben geboekt. (Zie bijvoorbeeld Neurosurgical Review; 5-year follow-up).
De desbetreffende dokter Henderson (zie bovengenoemde link naar de review) heeft hier ook (wetenschappelijk) over gepubliceerd. Ook dit zou in Nederland gebruikt kunnen worden bij de wetenschappelijke onderbouwing voor het bepalen van de juiste behandeling.
Wat gebeurt er in Barcelona voor patiënten zoals Mireille?
De neurochirurgen in Barcelona hebben zeer ruime ervaring in het behandelen van mensen met bindweefselaandoeningen. Zij zijn op dit terrein zeer bevlogen en gespecialiseerd geraakt.
Deze neurochirurgen hebben een brede staat van dienst en internationaal aanzien. Zij doen de operaties in het Teknon Medical Center in Barcelona dat ook internationaal goed wordt gekwalificeerd zoals blijkt uit de accreditatie van de Noord Amerikaanse Joint Commission.
De behandeling in Barcelona is kostbaar mede vanwege de complexiteit van de operatie, de gehanteerde tarieven die daar hoger zijn en de aanzienlijk langere duur van de ziekenhuisopname die men daar hanteert. De kosten vallen echter ook hoger uit, omdat er zeer gedegen en noodzakelijke onderzoeken worden uitgevoerd om de patiënten zo de best mogelijke hulp te bieden.
Stel ons uw vraag
Mocht uw vraag niet beantwoord zijn, dan kunt u ons via onderstaand contactformulier bereiken met uw vraag. We streven er naar u zo snel mogelijk te antwoorden.
Met het het invullen van het formulier gaat u akkoord met ons privacybeleid.
Nederlands 
English (UK)