Stichting Make a difference for Mireille
Stichting Make a difference for Mireille heeft ten doel:
Het creëren van voldoende financiële ruimte voor noodzakelijke en niet via een ziektekostenverzekering te financieren medische hulp voor Mireille Baarslag, geboren te Arnhem op 27 januari 1973, teneinde in gezondere toestand te geraken en te blijven.
De stichting tracht haar doel onder meer te verwezenlijken door:
1. fondsen te (doen) werven voor de beoogde medische en paramedische behandelingen;
2. het bevorderen van contacten teneinde een juiste behandeling en begeleiding te realiseren;
3. het verrichten van alle verdere handelingen, die met het doel in de ruimste zin verband houden of daartoe bevorderlijk kunnen zijn.
Het bestuur bestaat uit Walter Martina; een goede vriend en ex-collega die voorzitter is van de stichting. Michel Baarslag, de broer van Mireille, hij vervult de rol van secretaris. Penningmeester is Marijke Dellepoort, de moeder van Mireille. Samen bewaken zij de gang van zaken van de stichting en zien met name toe op de gelden die binnenkomen en de besteding ervan.
De stichting is geregistreerd bij de Kamer van Koophandel onder nummer 85706140.
Het bankrekeningnummer is NL72 BUNQ 2071 1518 87.
Beleidsplan
Beleidsplan 2022 – 2023
Opgericht en gevestigd te Duiven
KvK: 85706140
RSIN:
Achtergrond
De stichting Make a difference for Mireille, richt zich op de aandoening craniocervicale- en atlanto-axiale instabiliteit (CCI en AAI.) Een aandoening waar maar weinig over bekend is in Nederland maar welke grote gevolgen heeft voor de patiënt. Bij CCI en AAI zijn de banden die de bovenste nekwervels op hun plaats houden te zwak waardoor er verschuivingen van de nekwervels plaatsvinden en zenuwen klem komen te zitten. Er ontstaat druk op de hersenstam. Door de stress op de hersenstam en de zenuwen raakt het autonome zenuwstelsel ontregeld. Vanuit dit autonome zenuwstelsel worden vitale functies van je lichaam geregeld zoals hartslag, bloeddruk, ademhalen en energieproductie. Deze aandoening heeft een progressief karakter. De complicaties zijn ernstig invaliderend. Het ontneemt de patiënt het plezier in leven en uiteindelijk kan de aandoening levensbedreigend zijn. De lichamelijke aftakeling is dusdanig dat voorheen volledig gezonde personen 24/7 aangewezen zijn op continue verzorging en hulp bij de meest basale dingen. In Nederland is de aandoening nagenoeg onbekend. Dit leidt tot een lange weg voordat de juiste diagnose gesteld kan worden en de patiënt in de tussentijd achteruitgaat en verzwakt. Met behulp van een rechtop-MRI onderzoek, waarbij CCI vastgesteld kan worden, moet de patiënt naar Engeland, Duitsland of Spanje. De behandeling door middel van een chirurgische ingreep kan in Europa momenteel alleen in Spanje plaatsvinden. Dit is kostbaar en wordt vooralsnog niet vergoed door de ziektekostenverzekeringen in Nederland. Bij Mireille is op basis van radiologische criteria de aandoeningen CCI en AAI vastgesteld. Deze situatie vormt de primaire aanleiding voor de oprichting van de Stichting Make a difference for Mireille.
Doelstelling
Het financieel faciliteren van de medische behandelingen van Mireille, alsmede van de bijkomende onkosten voor zover de kosten van de medische behandelingen en de bijkomende onkosten niet door (ziektekosten-) verzekeringen worden vergoed en het verrichten van al wat hiermee verband houdt of daartoe bevorderlijk kan zijn. Tot dit doel behoort niet het doen van uitkeringen aan de oprichter of aan hen die deel uitmaken van organen van de stichting.
Geen winstoogmerk
De stichting heeft nadrukkelijk geen winstoogmerk. Wel wil de stichting adequate fondsen verwerven om haar doelstelling te kunnen realiseren. Hiervoor kunnen activiteiten die daarvoor nodig zijn bekostigd worden.
Werving van gelden
Soorten inkomsten De stichting zal haar inkomsten verkrijgen vanuit:
1) donaties van particulieren, bedrijven en instanties;
2) sponsoring door particulieren, bedrijven en instanties;
3) bevorderen dat particulieren, bedrijven en instanties rechtstreeks kosten voor hun rekening nemen die bijdragen aan de realisatie van haar doelstelling.Activiteiten gericht op het verkrijgen van inkomsten
De stichting zal particulieren, bedrijven en instanties benaderen om:
1) donaties te verkrijgen;
2) sponsoring te verkrijgen.
De stichting zal door persoonlijke benadering en via netwerken, diverse particulieren, bedrijven en instanties benaderen. Hierbij zal gebruik worden gemaakt van een website alsmede social media. Deze campagne heeft de karakteristieken van een crowdfunding campagne. De stichting streeft ernaar om op korte termijn een bedrag van € 95.000 te verkrijgen.
Beheer van het vermogen
Aangezien de stichting in maart 2022 is opgericht, is op het moment van opstellen van dit beleidsplan nog geen sprake van een noemenswaardig vermogen. Het verkrijgen, beheren en aanwenden van het vermogen zal de verantwoordelijkheid van het bestuur van de stichting zijn.
Bestuur en haar activiteiten
Het bestuur van de stichting bestaat uit drie bestuursleden:
1) voorzitter – algemene vertegenwoordiging van de stichting;
2) penningmeester – financiële zaken, administratie en beheer van het vermogen;
3) secretaris – communicatie, verslaglegging.
Taakverdeling van de bestuursleden is nader beschreven in de statuten en is verder praktisch uitgewerkt in het bestuursreglement. Het bestuur is dusdanig samengesteld dat geen van de bestuurders direct of indirect over een meerderheid van de zeggenschap beschikt.
Geen beloning voor bestuursleden
De bestuursleden zullen geen beloning ontvangen voor hun werkzaamheden. Wel kunnen de bestuursleden een vergoeding ontvangen voor noodzakelijke en verantwoorde onkosten in verband met hun werkzaamheden. Uitgangspunt daarbij is passende soberheid.
Vrijwilligers
Gedurende de beleidsperiode voorziet het bestuur dat de stichting geen werknemers in loondienst zal hebben, maar uitsluitend zal steunen op vrijwilligers. De vrijwilligers zullen geen beloning ontvangen. Wel kunnen de vrijwilligers wanneer nodig een vergoeding ontvangen voor noodzakelijke en verantwoorde onkosten in verband met hun werkzaamheden. Uitgangspunt daarbij is eveneens passende soberheid.
Besteding van het vermogen
Het vermogen zal worden besteed om de doelstelling van de stichting te bereiken:
1) betalingen i.v.m. onderzoeken, medische behandelingen en revalidatie en bijbehorende kosten;
2) betalingen i.v.m. kosten van activiteiten en onkosten die instrumenteel zijn om haar doelstelling te bereiken, zoals kosten voor een website en campagnes;
3) betalingen i.v.m. kosten van het algemeen beheer van de stichting, zoals administratieve kosten, notaris kosten, bancaire kosten en vergoeding van onkosten aan vrijwilligers en bestuursleden.
Jaarlijks zal de stichting een verslag en verantwoording publiceren over de inkomsten en uitgaven, activiteiten, haar vermogenspositie en de voorgenomen bestedingen ervan. Als de stichting
opgeheven wordt, bijvoorbeeld bij het grotendeels bereiken van haar doelstelling, zal een eventueel batig liquidatiesaldo volledig ten goede komen aan het financieel faciliteren van andere doelen. Mireille heeft haar wens uitgesproken om na opheffing van haar stichting, door te willen gaan met de stichting Make a difference for Life waarmee zij andere mensen/dieren wil gaan helpen in de breedste zin van het woord.
Nederlands 
English (UK)