Medische termen

CCI (Cranio cervicale instabliteit)

CCI is een structurele instabiliteit van het gewricht dat de schedel en nek met elkaar verbindt (het craniocervicale gewricht). Deze instabiliteit of onbalans kan leiden tot een vervorming van de hersenstam, het bovenste gedeelte van de ruggengraat en het cerebellum (de kleine hersenen). Er kan druk op de hersenstam ontstaan en door de stress op de hersenstam en de zenuwen raakt het ‘autonoom zenuwstelsel’ ontregeld. Vanuit dit autonome zenuwstelsel worden alle vitale functies van het lichaam geregeld zoals hartslag, bloeddruk, ademhalen, spijsvertering, enzovoorts.

Het komt met name voor bij mensen met het Ehlers-Danlos syndroom en andere erfelijke bindweefselaandoeningen, maar ook bij mensen met een chronische whiplash (dus bijvoorbeeld na een auto-ongeluk).

 

AAI (Atlanto Axiale Instabiliteit)

AAI is een aandoening waarbij er abnormale verplaatsing is tussen de eerste twee nekwervels. De oorzaak hiervan is een combinatie van een verlaagde spierspanning van de nekspieren en zwakte van de ligamenten die het atlanto axiaal gewricht verstevigen. De botten zijn minder stabiel en kunnen het ruggenmerg beschadigen.

Deze aandoening heeft een progressief karakter en is ernstig invaliderend. Het ontneemt de patiënt het plezier in leven en uiteindelijk kan de aandoening levensbedreigend zijn. Ook kunnen patiënten uiteindelijk niet of nauwelijks meer prikkels uit hun omgeving verdragen. De lichamelijke aftakeling is dusdanig dat voorheen volledig gezonde personen 24/7 aangewezen zijn op continue verzorging en hulp bij de meest basale dingen.

OI (Orthostatische Intolerantie)

Allergisch voor zwaartekracht; het probleem is dan ook precies deze zwaartekracht. Als je rechtop staat, laat de zwaartekracht meer bloed naar de benen zinken en blijft er minder bloed over in de bovenste delen van het lichaam. Bij gezonde mensen trekt het autonome zenuwstelsel dan allerlei trucjes uit de kast om weer bloed door het hele lichaam te laten stromen. Zo trekken de bloedvaten samen, wordt er meer bloed aangemaakt en versnelt de hartslag een beetje. Maar heb je orthostatisch intolerantie (OI), dan gaat hier iets mis. Het bloed blijft te veel in de benen zitten en stroomt niet genoeg naar het hoofd en hart. 

In 2017 is bij Mireille gemeten dat er te weinig bloed terug omhoog stroomt. De klachten die zij hierbij ervaart zijn zo invaliderend dat ze bijvoorbeeld vaak niet langer dan een kwartier rechtop kan zitten zonder zich heel ziek te voelen. Een ander voorbeeld is staan in combinatie met praten, omdat dit gewoonweg te veel energie vergt. Gelukkig gaat dit zittend vaak beter.  

Help Mireille haar operatie te bekostigen

en_GBEnglish (UK)